遺伝性脱毛治療薬への健康保険適用をめぐり社会的な議論が本格化する中、相対的剥奪感を感じる希少・重症疾患者が増えている。韓国重症疾患連合会代表のキム・ソンジュ氏（64）は20日、中央日報のインタビューで「生命と直結した治療が『財政の限界』という壁にぶつかる状況が少なくない」とし「こうした状況で政府は脱毛の健康保険適用から『重点課題』として推進し、患者に不安と不満を抱かせている」と吐露した。

2014年に食道がんステージ4の診断を受けたキム代表は現在、抗がん治療を終えて追跡検査を受けている。キム代表は「我々を助けようとする政府を公開的に批判するのは恐ろしい」としながらも「それでも勇気を出さなければ誰も我々のジレンマを聞き入れなくなるだろう」と話した。重症疾患連合会は16日にも声明を出し、「生命に支障がない疾患に財政を投じるのは主客転倒」とし「健康保険の趣旨である『医学的必須性』と『給与優先順位』を優先して考慮してほしい」と政府に要求した。


特に「超高価治療薬」に対する給与化推進が緊急な課題だと説明した。キム代表は「最新抗がん剤や希少疾患治療薬などの処方のために家を売って費用にあて、家族が崩壊するケースも多い」とし「限られた健康保険財源が生命を生かすところに先に投入されなければいけない」と主張した。実際、希少疾患治療薬の▼ウェリレグ（フォン・ヒッペル・リンダウ症候群治療薬）▼ガテックス（短腸症候群治療薬）▼オフェブ（特発性肺線維症治療薬）などは健康保険適用の壁を越えられない状態だ。


国会予算政策処は健康保険財政の赤字規模が今年の約5兆ウォン（約5240億円）から2035年には約39兆ウォンに増えると見込んでいる。脱毛治療薬に健康保険が適用されれば毎年1797億ウォンの追加予算が必要という推算も出ている。祖国革新党の金宣旼（キム・ソンミン）議員が健康保険審査評価院から提出を受けた資料によると、2025年に医師の処方が必要な脱毛治療薬の供給額は約2568億ウォンにのぼった。本人負担率30％を代入すると、健康保険で約1797億を負担しなければならない。

キム代表は「すでに疾病性円形脱毛に対する健康保険適用が確定した状態だが、遺伝性脱毛まで追加で支援をするというのはポピュリズムに近い」とし「もっと多くの金を出せという要求を人口減少が予想される状況でどの国民が同意するのか」と指摘した。保健福祉部は成人重症円形脱毛症患者の治療薬（バリシチニブ成分の経口剤）に対する健康保険の支援を拡大する内容の改正案を来月1日から施行する予定だ。

続いて保健福祉部は行政安全部と共に来月4日に延世大で公開討論会を開き、遺伝性脱毛治療薬の健康保険適用に関する議論をする計画だ。福祉部は特に青年層を健康保険優先適用対象として検討しているという。キム代表は「脱毛によるストレス・苦衷を知らないわけではないが、生死の岐路に立つ患者から政府が助けることを願う」とし「重症患者が海外で使用中の治療薬を手に入れるために数カ月間待つことも多いが、担当機構の設置などこれを短縮するための対策にも福祉部が目を向けることを望む」と話した。

一方、キム代表は患者が小児・分娩など高危険必須分野で医療事故が発生しても「重大過失」がなければ刑事裁判にかけないとする医療紛争調停法改正案（2027年5月施行予定）の下位法令の議論にも関心を持ってほしいと強調した。関連協議体所属のキム代表は11日、最初の会議に出席したという。

キム代表は「患者の立場では医師らが一斉に病院を離れてしまう状況を最も恐れる」とし「今後、重大な過失の具体的基準、責任保険の設計および保障範囲などを定める議論の過程が患者に利益となる方向で進められればよい」と述べた。