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1億9700万に1人の「鼻のない少女」が笑った…全世界から応援の波

ⓒ 中央日報/中央日報日本語版

先天性無鼻症という希少疾患を持って生まれたアイルランドの少女テッサ・エバンスさん。[フェイスブック キャプチャー]

鼻がない状態で生まれた少女が障害にもかかわらず明るい微笑と堂々とした姿を見せ世界のネットユーザーの応援を受けている。

最近アイルランドのアイリッシュニュースは先天性無鼻症という希少疾患を持って生まれたアイルランド生まれの少女テッサ・エバンスさん(10)について紹介した。

無鼻症は文字通り鼻が欠損した状態で生まれる先天性疾患だ。1億9700万人に1人の割合で現れるほど極めて珍しい。現在報告された事例も100件に満たない。




最近テッサさんはアイルランド国営放送RTEのテレビ番組『Late Late Toy Show』に出演して話題になった。子ども向けのおもちゃを紹介するこの番組はアイルランドで指折りの長寿番組で、視聴率が高いことで有名だ。番組に出演すると集まる支援者だけで数千人に達する。

テッサさんもやはりオーディションに志願し抜擢されたのだ。テッサさんの母親のグレーンさんは「テッサが番組に参加できるとは全く予想できなかった。私たちはテッサがショーに出演し他の人にインスピレーションを与えて役立つように願う」と明らかにした。

番組出演を終えたテッサさんは再び手術を受けなければならない。テッサさんが手術に向け全身麻酔を受けるのは今回が20回目だ。テッサさんは生まれてまもなく重患者室に移され呼吸をしやすくするための気管切開手術を受けた。また、生後11カ月ごろに白内障の手術を受けた。

その後テッサさんは将来的に人工の鼻を作るため皮膚の下に補綴物を移植する整形手術も受けた。幼いころから鼻の移植に向けた準備を進めてきた形だ。

テッサさんの両親は「初めは周囲の人たちの考えが気になったが、いまは他の人が娘に対してどう思うのかに対しては関係ない。テッサが私たちにインスピレーションを与えたように他の人にもインスピレーションになれるように願う。私たちはテッサが誇らしい」と話した。

テッサさんの両親はフェイスブックを通じテッサさんの成長過程を写真と動画で共有している。写真と動画の中でテッサさんは常に明るく笑っている姿だ。

テッサさんの話が伝えられ世界のネットユーザーは彼女に応援のメッセージを送っている。ネットユーザーは「テッサさんがいつまでも元気に生きたら良いだろう」「テッサさんの明るい姿を見てかえって心がジーンとした」「いつも応援する」などの反応を見せた。



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